Commission éducation thérapeutique et parcours de soins du patient transplanté d’organes et tissus

Objectifs du groupe de travail SFT

Réunir tous les acteurs intervenant en éducation thérapeutique (ETP) en transplantation d’organes adultes et pédiatriques (rein, foie, pancréas, cœur, poumons, composite, bras, larynx, greffe d’îlots de Langherans…, ).

Faire l’état des lieux (recensement des programmes déjà autorisés par l’ARS ou en cours d’autorisation), des besoins, des demandes des équipes de transplantation.
Ecrire en commun des recommandations ou référentiels de compétences pour tous les soignants de la transplantation d’organes.
Aider à la formation obligatoire en ETP en orientant dans les centres de référence adaptés à leur souhait,
Améliorer le parcours de soins des patients transplantés ou donneur vivants (ETP, transfert de compétences, réseaux de soins, outils de partage de l’information)
Aider également à la création d’outils en ETP.
Projets de recherche clinique en commun afin d’améliorer les pratiques (adhésion , alliance thérapeutique, prise en charge des donneurs vivants.)
Aider à mettre en valeur le travail quotidien de ces programmes par les soignants
Permettre d’agir auprès des ARS, HAS par l’intermédiaire d’un interlocuteur commun (groupe de travail en ETP) soutenu par la SFT.
Obtenir des moyens égaux communs sur tout le territoire pour tous les organes.

Membres et modalité d’élection et durée de mandat

La Commission Education Thérapeutique parcours de soins est composée de 4 à 5 membres de la SFT ; Ses travaux sont coordonnés par l’un de ses membres désignés comme coordonnateur.

Relations avec le bureau, le Conseil d’Administration, et l’Assemblée Générale

A chaque fois que nécessaire la Commission Education Thérapeutique fait appel au Président de la SFT ou au Président du Commission Scientifique.

Le coordonnateur de la Commission Education Thérapeutique, ou son représentant, participe aux délibérations du bureau ou du CA chaque fois que l’ordre du jour l’exige. Chaque mission donne lieu à un rapport pour le bureau. Un bilan des activités est présenté au bureau au moins une fois par an. Le coordonnateur de la Commission Education Thérapeutique présente le travail et les réalisations de la Commission Education Thérapeutique au Conseil d’Administration et à l’Assemblée Générale.

Travaux et projets

La commission Parcours de soin travaille actuellement sur plusieurs sujets :

Harmonisation des messages.

Nous travaillons sur la création d’un référentiel national afin d’harmoniser les messages à destination des patients.

Pour cela nous avons constitué des groupes de travail multidisciplinaires et inclus les associations de patients.

Les thématiques sont axées sur :

Les immunosuppresseurs. Cette partie a été établie à partir d’un gros travail de synthèse bibliographique mais aussi d’études pharmacocinétiques réalisées par le service de pharmacologie de Limoge. Nous la présenterons au CA de mai prochain
Les comportements de santé
Les activités sportives
La nutrition

Chaque groupe devra définir les outils nécessaires pour transmettre l’information au patient et lors des ateliers d’ETP.

Nous avons obtenu un accord financier de Chiesi et Astellas afin de nous aider à créer ces outils

2. Littératie en sante

Albouy M, Chatelet V Bacle A, Arzouk N, Belaiche S, Esposito L, Monchaud C

Proposition d’une étude multicentrique en littératie en se basant surr de 2 études en cours :

Étude de la littératie en santé (pré-greffe néphrologie) par Dr V. Chatelet, Caen
PREPS littératie en santé (post greffe néphrologie) par Dr A Bacle, Rennes

3. STOP DSA

Isabelle Etienne, Caroline Monchaud, Charlotte Colosio, Aurélie Houzet-Meurette, Stéphanie Belaiche, Laure Esposito

Efficience d’une stratégie multimodale renforcée du parcours de soins, alliant hôpital et pharmacie d’officine, en prévention primaire d’apparition d’anticorps spécifiques du donneur (DSA) chez des transplantés rénaux à risque d’apparition de DSA, étude prospective, interventionnelle, multicentrique nationale, randomisée, en ouvert

Responsables membres SFT :

Laure Esposito

Caroline Monchaud

Stéphanie Belaiche

Article publié dans Transplantation : Monchaud C, Villeneuve C, Belaiche S, Charbit M, Colosio C, Houssel P, Meurette A, Nubret K, Tissot A, Albouy M, Esposito L. French Recommendations for a National Competency Framework of Therapeutic Patient Education in Solid Organ Transplantation. Transplantation. 2023 Mar 1;107(3):549-553. doi: 10.1097/TP.0000000000004354. Epub 2023 Feb 21. PMID: 36808841.