Bonnes pratiques

Commission éducation thérapeutique et parcours de soins du patient transplanté d’organes et tissus

Objectifs du groupe de travail SFT

Réunir tous les acteurs intervenant en éducation thérapeutique (ETP) en transplantation d’organes adultes et pédiatriques (rein, foie, pancréas, cœur, poumons, composite, bras, larynx, greffe d’îlots de Langherans…, ).

• Faire l’état des lieux (recensement des programmes déjà autorisés par l’ARS ou en cours d’autorisation), des besoins, des demandes des équipes de transplantation.
• Ecrire en commun des recommandations ou référentiels de compétences pour tous les soignants de la transplantation d’organes.
• Aider à la formation obligatoire en ETP en orientant dans les centres de référence adaptés à leur souhait,
• Améliorer le parcours de soins des patients transplantés ou donneur vivants (ETP, transfert de compétences, réseaux de soins, outils de partage de l’information)
• Aider également à la création d’outils en ETP.
• Projets de recherche clinique en commun afin d’améliorer les pratiques (adhésion , alliance thérapeutique, prise en charge des donneurs vivants.)
• Aider à mettre en valeur le travail quotidien de ces programmes par les soignants
• Permettre d’agir auprès des ARS, HAS par l’intermédiaire d’un interlocuteur commun (groupe de travail en ETP) soutenu par la SFT.
• Obtenir des moyens égaux communs sur tout le territoire pour tous les organes.