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TÉMOIGNAGES : Intervention de Claire Lépine aux Assises 2017
Posté par Le webmestre le 28/09/2017 11:42:29 (723 lectures)

"Bonjour à toutes et tous,

Avant de commencer mon propos, je souhaite vous remercier de m’avoir invitée et plus particulièrement le Pr Marc Hazzan de m’avoir sollicitée pour intervenir aujourd’hui devant vous.

Juste quelques mots pour me présenter ; Claire LÉPINE, j’ai eu une première greffe rénale à l’âge de 2 ans et demi qui a duré 25 ans, puis après une période de dialyse j’ai eu une seconde greffe en 2015.

J’ai longtemps hésité sur ce que j’allais bien pouvoir aborder à ces Assises de Transplantation. Et finalement, je me suis dit que le plus simple serait de vous parler et, si possible de vous expliquer au mieux, ce que j’ai ressenti lors de la lecture du guide « mycophénolate pour les patients ».

Il y a un an, j’apprends qu’est sorti un protocole « de soins » concernant tous les patients prenant du cellcept, plus précisément par rapport à la contraception. Je comprends rapidement que la nouveauté est qu’il va falloir justifier d’une contraception pour que le pharmacien me délivre le cellcept. Sur fond d’histoires de dépakine, je suis assez dubitative et très interrogative qu’une telle démarche puisse sortir. Cela fait plusieurs années que je prends ce traitement, j’ai toujours entendu qu’il fallait faire un Switch avant un projet de conception. Alors que voulait-on m’expliquer d’autre ?



Je me procure le document et commence donc à lire.

Et là…dès la deuxième page, je m’arrête car je ne suis pas bien sûre de comprendre ce que je suis en train de lire. Je tourne les pages, je fais des va et viens dans le livret, je lis plusieurs fois les même phrases, et puis je finis par refermer le guide. Je ne l’ai pas lu entièrement, et d’ailleurs honnêtement, même à ce jour je ne l’ai toujours pas lu d’une seule traite. 

Que se passe t il ? Je m’interroge sur cette difficulté à aller au bout. Est-ce un problème de compréhension, est-ce la façon dont est pensé le livret, est-ce l’articulation entre les paragraphes ? Non. C’est au-delà du caractère structurel. C’est ce qui est véhiculé dans ce guide, le « non dit » qui est entre les lignes, qui n’est pas marqué mais que l’on ressent. Ici, pour moi, ce sentiment c’était celui de la violence. Violence des termes employés, violence du caractère alarmiste des propos, par la répétition de la dangerosité de la situation, par l’enchainement de tous ces pourcentages comme pour être sûr d’amener de la crédibilité scientifique, pour « faire vrai », par les recommandations toujours plus nombreuses, et par la description précise de l’ensemble des malformations.

Ce qui devait être du préventif, de l’explicatif, est finalement illisible. Je m’y perds dans l’objectif. A la base de quoi voulait-on me parler ?? Et finalement, voulait-on vraiment me parler ou bien voulait-on me faire peur ? 

Ainsi, me voilà à lire de la prévention par l’horreur…ca m’a tout de suite fait penser à ces paquets de cigarettes où l’on met des images atroces avec des phrases chocs liées aux conséquences de la consommation de tabac. Et puis, on se rend compte que les gens finissent par les occulter tant elles sont d’une extrême violence. Voilà ce que j’ai fait, comme le fumeur, j’ai occulté les mots pour me protéger, pour arrêter de penser.

Comment amener alors une prise de conscience lorsque les mots sont au-delà du supportable ?

Quelques jours plus tard, je me suis rendue compte que l’amertume laissée par les mots avait fait place à un nouveau ressenti. La honte. J’avais honte. Honte d’être greffée, honte d’être malade, honte de me rendre chez mon pharmacien et de devoir lui dévoiler mon intimité en lui fournissant les preuves de l’utilisation d’une double contraception. Véritable épreuve...Honte une nouvelle fois de ce rapport asymétrique pour le patient. 

Et le partenaire dans tout ça ? Comment évoquer cela avec lui ? Comment lui faire comprendre cette double prévention sans que chez lui, de la peur émerge ? Vivre avec une personne transplantée c’est déjà vivre dans un monde où le médical y est omniprésent, rappelé à la maladie par les prises médicamenteuses pluriquotidiennes et voilà que maintenant la maladie va aussi s’immiscer dans la vie intime du couple.

Je pense que mon conjoint va aimer ce nouveau protocole de soins. D’ailleurs soins de qui ? En tout cas, pas du couple.

Dans les semaines qui ont suivi, je suis allée à une consultation de néphrologie. Forte de mes lectures, j’attendais ce rdv avec impatience afin de pouvoir échanger avec mon « médecin »  sur toutes les questions que cela avait soulevé chez moi. Mais c’était sans m’imaginer le formulaire « d’accord de soins et de contraception ». A la vue du titre, je ne savais plus dans tout ça, ce qui était de l’ordre du soin et/ou de la contraception ?...

Je parlais de violence tout à l’heure à l’égard du guide, mais vraiment, je pense que le formulaire a été le summum...Au-delà de la forme, je souhaitais juste relever que sur 8 phrases à comprendre par les patientes, 6 sont formulées avec le verbe devoir…La patiente « doit », donc principalement. Mais la question qui est restée en suspens est : la patiente a-t-elle aussi des droits dans ce protocole ?

Ainsi, je me permets de partager plusieurs réflexions avec vous. Est-ce que face à un guide qui se veut à ce point rigoureux sur sa manière de prévenir les risques de grossesse lorsqu’on est sous mycophénolate, la patiente peut-elle exprimer son refus ? Et dans quelle mesure ?

En effet, devant un protocole de soins qui est contre signature (tu auras ton traitement si tu as signé le papier et vérifié par le pharmacien tous les 6mois), a-t-on le droit de ne pas signer ?  Quelle reconnaissance est accordée à la patiente qui refuse ? Mais quelle est aussi la place pour le médecin qui n’est pas d’accord avec ce protocole et qui se voit dans l’obligation de le faire signer à ses patientes ? La question éthique est posée.

Enfin, je terminerai par le terme de « soin ». Soigner, prendre soin de quelqu’un.  Le soin s’inscrit toujours dans une relation de dépendance. Alors pour qui est véritablement ce protocole de soins ? Pour le malade, pour le médecin ou peut être, même, pour la maladie ?

Winnicott, psychanalyste disait que « pour que les soins soient bénéfiques, c’est le dévouement qui importe, non le savoir-faire ou les connaissances intellectuelles. »

Pour conclure, je vais vous faire une confidence, depuis la signature de ce formulaire dit « d’accord de soins et de contraception », la pilule reste difficile à avaler.

Je vous remercie pour votre attention et vous souhaite un bon appétit à tous."

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